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        <title>ASS. ILYAN FOND D'AIDE AUX ENFANTS AYANT UN HANDICAP PHYSIQUE OU PSYCHOMOTEUR LIE A UNE GRANDE PREMATURITE </title>
        <link>https://ilyan.asso-web.com</link>
        <description><![CDATA[FOND D&#39;AIDE AUX ENFANTS AYANT UN HANDICAP PHYSIQUE OU PSYCHOMOTEUR LIE A UNE GRANDE PREMATURITE

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Voir son enfant apprendre, observer ses capacit&eacute;s de raisonnement, sa sensibilit&eacute; se d&eacute;velopper, suscitent l&#39;admiration et tout cela le rend plus heureux. Plus de disponibilit&eacute;s, de patience, d&#39;&eacute;coute des &eacute;motions et le respect de l&#39;int&eacute;grit&eacute; de l&#39;enfant eviteraient des situations difficiles &agrave; vivre car le manque de paroles et l&#39;accumulation de frustrations engendrent des moments de tensions chez l&#39;enfant et les parents. J&#39;ai le souvenir tr&egrave;s tr&egrave;s fort du jour o&ugrave; j&#39;ai fait la rencontre de mon fils. C&#39;est terrible de ne pas pouvoir le voir, le toucher et surtout, de ne pas le conna&icirc;tre.]]></description>
        <language>fr</language>
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        <title>ASS. ILYAN FOND D'AIDE AUX ENFANTS AYANT UN HANDICAP PHYSIQUE OU PSYCHOMOTEUR LIE A UNE GRANDE PREMATURITE</title>
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                    <item>     
                <title><![CDATA[MON ENTREE A L'IME L'ARTES]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-73-mon-entree-a-l-ime-l-artes.html</link>
                <description><![CDATA[MON ENTREE A L&#39;IME L&#39;ARTES

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&#8203;&#8203;Quelle joie ont enfin ressenti mes parents &agrave; l&#39;annonce de la possibilit&eacute; de mon admission au sein de l&#39;IME l&#39;ARTES et joie confirm&eacute;e lorsque cette admission est devenue d&eacute;finitive m&ecirc;me si celle-ci ne peut-&ecirc;tre mise en place que de mani&egrave;re s&eacute;quentielle.

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&#8203;Ma premi&egrave;re journ&eacute;e d&#39;adaptation a &eacute;t&eacute; tr&egrave;s difficile pour moi qui n&#39;avait jamais quitt&eacute; ma maman depuis deux o&ugrave; j&#39;avais &eacute;t&eacute; descolaris&eacute; du mileu scolaire ordinaire, en moyenne section maternelle avec l&#39;aide d&#39;une assistante de vie scolaire &agrave; raison de 12heures par semaine, en raison de l&#39;&eacute;tat de souffrance dans lequel je me trouvais, dans ce petit monde qui n&#39;&eacute;tait manifestement pas adapt&eacute; &agrave; mes difficult&eacute;es et &agrave; mes besoins.

&nbsp;

&#8203;Maman avait pris l&#39;initiative de mettre en place une demande de scolarisation &agrave; domicile, un CNED MEDICALISE, o&ugrave; une R&eacute;p&eacute;titrice venait &agrave; domicile tous les mercredis &agrave;pr&egrave;s-midi afin de pouvoir palier au droit &agrave; l&#39;&eacute;ducation que je ne pouvais pas avoir dans un milieu scolaire ordinaire et ce, dans l&#39;attente de pouvoir obtenir l&#39;octroi d&#39;une place dans un Institut M&eacute;dico Educatif depuis la demande initiale en 2012 de ma maman qui avait compris tr&egrave;s t&ocirc;t que je ne pourrais malheureusement pas suivre les apprentissages dans un &eacute;tablissement scolaire ordinaire et qui, apr&egrave;s avoir retourn&eacute; la question dans tous les sens en essayant de trouver la meilleure solution pour une prise en charge adapt&eacute;e &agrave; mes besoins, mes envies, mes actions et avec tout son d&eacute;vouement, tout son amour, a d&eacute;cid&eacute; que la meilleure des possibilit&eacute;s &eacute;tait une orientation en IME pour son petit coeur.

&nbsp;

&#8203;Maman a appris &agrave; vivre avec mon autisme, &agrave; penser avec mon autisme, &agrave; organiser notre vie, &agrave; m&#39;&eacute;duquer car pour moi, il y a et il y aura toujours des contraintes sociales, d&#39;apprentissages et autres.

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&#8203;Les demandes au quotidien sont toujours l&agrave;.

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&#8203;Mamam est pass&eacute;e &agrave; travers des ann&eacute;es difficiles et n&#39;a jamais rien l&acirc;ch&eacute;.

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&#8203;Maman reste persuad&eacute;e qu&#39;au bout du chemin, je serai toujours autiste, mais j&#39;aurai eu la capacit&eacute; d&#39;apprendre, de devenir autonome et de voler peut-&ecirc;tre de mes propres ailes.

&nbsp;

&#8203;Mamam a surmont&eacute; et continuera de surmonter car elle est tr&egrave;s courageuse, des &eacute;preuves qu&#39;elle n&#39;aurait jamais soup&ccedil;onn&eacute; pouvoir affronter.

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&#8203;Maman s&#39;est surpass&eacute;e en patience, en d&eacute;vouement et en ing&eacute;niosit&eacute; pour adapter la vie au quotidien &agrave; mes capacit&eacute;s.

&nbsp;

&#8203;Aujourd&#39;hui, c&#39;est le d&eacute;vouement, l&#39;amour que Mamam me donne et me porte qui font que je me sens mieux malgr&eacute; mes grandes difficult&eacute;s, mon absence de langage et mes troubles envahissant du d&eacute;veloppement.

&nbsp;

&#8203;Maman se doit de m&#39;accompagner, d&#39;&ecirc;tre &agrave; mes c&ocirc;t&eacute;s, elle est dans l&#39;acceptation et dans la bienveillance pour moi et mon fr&egrave;re a&icirc;n&eacute;.

&nbsp;

&#8203;Cette prise en charge en Institution &eacute;tait importante pour maman car cela m&#39;aiderait &agrave; progresser, &agrave; m&#39;int&eacute;grer dans la soci&eacute;t&eacute;, &agrave; interagir avec le monde dans lequel nous vivons et surtout &agrave; ETRE HEUREUX.

&nbsp;

&#8203;La prise en charge doit &ecirc;tre adapt&eacute;e &agrave; mes besoins, mes r&eacute;actions et mes envies : elle doit &ecirc;tre vecteur de progr&egrave;s et surtout, elle doit fonctionner.

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&#8203;Ma prise en charge, depuis le 06 Septembre 2016 est s&eacute;quentielle &agrave; raison de deux jours par semaine, les Mardis et Mercredis.

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&#8203;Je suis dans le groupe TED : troubles envahissant du d&eacute;veloppement avec des enfants et adolescents de diff&eacute;rents &acirc;ges, entour&eacute;, encadr&eacute; par des &eacute;ducateurs, &eacute;ducateurs sp&eacute;cialis&eacute;s qui sont bienveillants eu mon &eacute;gard et eu &eacute;gard l&#39;ensemble du groupe et je me suis &eacute;panoui m&ecirc;me si les premiers temps ont &eacute;t&eacute; difficiles car s&eacute;par&eacute; de ma maman et de mon fr&egrave;re.

&nbsp;

&#8203;A ce jour, je fais classe le mardi matin avec une institutrice que j&#39;adore et pourtant, &agrave; 9 ans, je n&#39;ai que le niveau petite, petite section maternelle....

&nbsp;

Je fais &eacute;galement du sport adapt&eacute; une fois par mois environ et l&agrave;, je m&#39;&eacute;clate....

&nbsp;

&#8203;J&#39;apprends &eacute;galement et c&#39;est tr&egrave;s important, une communication alternative par le biais de la m&eacute;thode PECS avec l&#39;aide de pictogrammes mais ne suis qu&#39;&agrave; la phase 1 de cette m&eacute;thode o&ugrave; je suis capable de discriminer les pictos.

&nbsp;

&#8203;Mamam essaie d&#39;appliquer du mieu qu&#39;elle le peut la m&eacute;thode PECS &agrave; la maison et dans tous mes lieux de vie car pour l&#39;instant, n&#39;&eacute;tant pas pris en charge &agrave; tempsp complet, maman ne peut pas pr&eacute;tendre &agrave; la formation PECS mais elle essaie d&#39;appliquer avec volont&eacute;, patience et pers&eacute;v&eacute;rance toutes les recommandations transmises par l&#39;&eacute;cole.

&nbsp;

&#8203;Maman est ma maman, mon aide soignante, mon &eacute;ducatrice, la coordinatrice de tous mes soins mais elle est le moteur de ma prise en charge.

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&#8203;J&#39;&eacute;volue, je progresse &agrave; mon rythme, je grandis, mes besoins et mes envies changent.

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&#8203;J&#39;ai besoin de soins et d&#39;&eacute;ducation pour apprendre &agrave; progresser car j&#39;ai la capacit&eacute; d&#39;apprendre et une bonne prise en charge, serait la cl&eacute;.

&nbsp;

&#8203;&#8203;Ma premi&egrave;re ann&eacute;e s&#39;est termin&eacute; par un transfert &agrave; la mer et l&agrave; aussi, maman a &eacute;mis beaucoup de r&eacute;serve mais a finalement l&acirc;ch&eacute; prise, m&#39;a fait confiance et surtout, a fait confiance &agrave; l&#39;ensemble de l&#39;&eacute;quipe encadrante de l&#39;IME pour me laisser partir.

&nbsp;

&#8203;La deuxi&egrave;me ann&eacute;e a bien commenc&eacute;, toujours &agrave; s&eacute;quentiel mais nous gardons espoir que je puisse enfin int&eacute;grer le groupe &agrave; temps plein pour une meilleure prise en charge de mes soins.

&nbsp;

MAMAN nous dit toujours, &quot;IL N&#39;Y A PAS DE COMBAT A MENER, JUSTE DE L&#39;AMOUR A DONNER&quot;.

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JE T&#39;AIME MAMAN

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&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Tue, 06 Sep 2016 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[MON PROJET DE VIE]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-74-mon-projet-de-vie.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

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&#8203;MON PROJET DE VIE

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&#8203;Aujourd&#39;hui, je suis &acirc;g&eacute; de presque 10 ans.

&#8203;J&#39;ai toujours de grandes difficult&eacute;es malgr&eacute; une prise en charge en s&eacute;quentielle de mes soins en IME deux jours par semaine.

&nbsp;

&#8203;Je pr&eacute;sente un retard de langage important avec une difficult&eacute; dans la gestion des relations sociales pour entrer en interaction avec les autres.

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&#8203;- difficult&eacute; &agrave; g&eacute;rer mes &eacute;motions et celles des autres.

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&#8203;Je suis enferm&eacute; dans des int&eacute;r&ecirc;ts restreints, j&#39;ai souvent des comportements inappropri&eacute;s du fait de ma difficult&eacute; &agrave; percevoir et &agrave; comprendre le monde qui m&#39;entoure.

&nbsp;

&#8203;J&#39;ai des difficult&eacute;es &agrave; g&eacute;n&eacute;raliser les choses apprises, &agrave; apprendre, &agrave; &ecirc;tre autonome dans les gestes de la vie quotidienne.

&nbsp;

&#8203;Je pr&eacute;sente &eacute;galement des troubles alimentaires tr&egrave;s importants malgr&eacute; les renfor&ccedil;ateurs mis en place &agrave; la maison et le soutien de l&#39;IME qui travaille avec moi sur ce point aux repas de midi pris sur place les mardis et mercredis.

&nbsp;

&#8203;Je pr&eacute;sente &eacute;galement, depuis ma naissance, des troubles du sommeil qui se manifestent pas des r&eacute;veils nocturnes assez fr&eacute;quents et pratiquement, qui fatiguent beaucoup ma maman, sans aucune raison apparente.

&nbsp;

&#8203;Je me l&egrave;ve, sort de ma chambre, va emb&ecirc;ter maman pour r&eacute;clamer la TV, d&#39;o&ugrave; une grande fatigue devenue aujourhui un &eacute;puisement car maman est r&eacute;veill&eacute;e X fois par nuit.

&nbsp;

&#8203;Au quotidien, il y a des difficult&eacute;s globales &agrave; savoir :

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&#8203;- je pr&eacute;sente des troubles de l&#39;attention et du comportement, du retard dans les apprentissages de l&#39;autonomie, les apprentissages scolaires (niveau petite petite section maternelle) et aucune communication verbale.

&nbsp;

&#8203;Il est tr&egrave;s difficile de g&eacute;rer mes &eacute;motions et la frustration engendre chez moi une v&eacute;ritable souffrance.

&nbsp;

Maman pense que c&#39;est la gestion des &eacute;motions qui est le plus difficile &agrave; g&eacute;rer et qui m&#39;emp&ecirc;che de progresser dans certains apprentissages.

&nbsp;

&#8203;L&#39;apprentissage de l&#39;autonomie vestimentaire reste compliqu&eacute;, maman doit m&#39;aider pour chaque geste avec beaucoup de patience car je m&#39;&eacute;nerve rapidement quand je n&#39;arrive pas &agrave; faire ce que je veux.

&nbsp;

&#8203;Maman doit &ecirc;tre disponible pour moi 24 heures sur 24.

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&#8203;Maman doit &ecirc;tre disponible pour le suivi des mes prises en charge et la participation &agrave; celles-ci.

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&#8203;C&#39;est une disponibilit&eacute; n&eacute;ccessaire pour m&#39;aider au mieux dans les t&acirc;ches de la vie quotidienne tel que l&#39;habillage, d&eacute;shabillage, ma toilette, les repas (couper les aliments, me guider au mieux, tartiner mes biscottes etc...) &eacute;tant pr&eacute;cis&eacute; que j&#39;ai de grandes difficult&eacute;s de mastication et de tr&egrave;s grands troubles alimentaires.

&nbsp;

&#8203;Malgr&eacute; tout, j&#39;ai toujours &eacute;t&eacute; un enfant curieux, dynamique, plein de vie et d&#39;&eacute;nergie mais par desssu-tout, un enfant HEUREUX.

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&#8203;J&#39;ai des comportements inappropri&eacute;s (cris, pleurs) avec exag&eacute;ration des &eacute;motions bonnes comme mauvaises lorsque quelque chose ne me convient pas.

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&#8203;Maman esaie de m&#39;aider dans le d&eacute;veloppement de comportements appropri&eacute;s en prenant l&#39;initiative de jouets avec moi par des jeux de soci&eacute;t&eacute;s (m&eacute;mories, loto, etc...), de diminuer ces comportements inappropri&eacute;s voire risqu&eacute;s comme lorsque j&#39;essaie de m&#39;enfuis seul dans la rue en l&acirc;chant violemment la main de maman, en me d&eacute;tachant dans la voiture, ou savoir ex&eacute;cuter une consigne avec un maintien de l&#39;attention dans la dur&eacute;e.

&nbsp;

&#8203;Maman essaie de d&eacute;velopper mes capacit&eacute;s cognitives en travaillant sur les notions de tri, de classement, de raisonnement (tr&egrave;s compliqu&eacute; pour moi) par les puzzles, le jeu, les formes et les couleurs, mais &eacute;galement &agrave; travers la tablette pour les puzzles de 9 et 12 pi&egrave;ces, la peinture, les dessins mais je me limite souvent &agrave; des jeux r&eacute;p&eacute;titifs.

&nbsp;

&#8203;Le changement me perturbe et une petite frustration peut d&eacute;clencher chez moi des crises de col&egrave;re.

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&#8203;La frustration est un gros souci pour mamanq qui a d&ucirc; modifier certaines habitudes au quotidien pour m&#39;&eacute;viter des frustrations inutiles et pour ne garder que celles positives et normales qui m&#39;aideront &agrave; grandir.

&nbsp;

&#8203;Chaque sortie est un exercice, de ce fait, les sorties utiles (RV, r&eacute;unions &eacute;coles, RV divers) maman ne peut les faire que lorsque je suis en IME les mardis et mercredis.

&nbsp;

&#8203;Maman se d&eacute;brouille pour que chaque sortie avec moi soit &eacute;ducative en m&#39;expliquant et en essayant de rectifier les comportements inappropri&eacute;s aux situations rencontr&eacute;es.

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&#8203;Notre organisation familiale s&#39;en est vu beaucoup transform&eacute;e pour s&#39;adapter au handicap et &agrave; mes difficult&eacute;s sp&eacute;cifiques.

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&#8203;- temps de pr&eacute;paration pour la structuration du temps et de l&#39;espace et de l&#39;apprentissage de l&#39;autonomie ;

&nbsp;

&#8203;- consultation internet pour aide mat&eacute;rielle et organisationnelle ;

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&#8203;- organisation des diff&eacute;rentes prises en charge et des rendez-vous m&eacute;dicaux, ainsi que des rende-vous avec les diff&eacute;rents intervenants ;

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&#8203;- gestion de l&#39;administratif.

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&#8203;C&#39;EST BEAUCOUP D&#39;ENERGIE ET DE DISPONIBILITE POUR MA MAMAN.

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&#8203;Maman essaie de me stimuler au mieux pour que je puisse m&#39;approprier d&#39;autres jeux dits &eacute;ducatifs (construction, lego, encastrement et autres) mais difficile d&#39;avoir mon accord et de maintenir mon attention juqu&#39;&agrave; la fin du jeu.

&nbsp;

&#8203;J&#39;ai une pr&eacute;f&eacute;rence pour les jouets en bois, les animaux, et je pr&eacute;f&egrave;re regarder les dessins anim&eacute;s et utiliser ma tablette.

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&#8203;Maman essaie &eacute;galement de me stimuler pour pouvoir avoir des rep&egrave;res spatio-temporels d&#39;o&ugrave; l&#39;utilit&eacute; d&#39;un TIME TIMER pour maintenir mon attention et ma coop&eacute;ration.

&nbsp;

&#8203;Les relations avec les adultes sont moins compliqu&eacute;s qu&#39;avec les enfants car une fois &quot;apprivois&eacute;&quot;, Ilyan aime et recherche leur pr&eacute;sence mais sa disponibilit&eacute; est toute relative, c&#39;est lui qui garde l&#39;initiative de la prise de contact et surtout de son terme.

&nbsp;

&#8203;Les s&eacute;ances d&#39;orthophonie, de psychomotricit&eacute;, d&#39;&eacute;quith&eacute;rapie sont primordiales pour le bon d&eacute;veloppement d&#39;Ilyan. Ayant des probl&egrave;mes de gestion de la frustration et des &eacute;motions, le fait de mieux s&#39;exprimer par des supports visules tels que les pictogrammes et autres moyens de communication tel que signer (langage des signes), permettrait de r&eacute;soudre un peu cette probl&eacute;matique.

&nbsp;

&#8203;Ilyan recherche de plus en plus &agrave; communiquer et l&#39;aider en ce sens lui permettra de mieux appr&eacute;hender la relation aux autres.

&#8203;La prise en charge en IME lui permet de d&eacute;velopper ses capacit&eacute;s de communication et d&#39;interaction dans un environnement plus ouvert o&ugrave; il se sent &agrave; l&#39;aise avec ses pairs, dans une optique de socialisation, de scolarisation et de l&#39;apprentissage de l&#39;autonomie.

&nbsp;

La coordination se fait par moi qui suit mon fils depuis toujours.

&#8203;Je prends le handicap de mon petit tr&egrave;s au s&eacute;rieux, nous avons beaucoup chang&eacute; nos habitudes de vie familiale et professionnelle (arr&ecirc;t de mon travai &agrave; 100 %), pour assurer &agrave; Ilyan la stabilit&eacute;, l&#39;environnement fonctionnel, le temps et toute l&#39;attention et l&#39;amour dont il a besoin.

&nbsp;

&#8203;Ilyan a besoin d&#39;une prise en charge adapt&eacute;e &agrave; son fonctionnement, son rythme, ses capacit&eacute;s et ses besoins.

&nbsp;

&#8203;Mais une telle prise en charge n&#39;est pas propos&eacute;e pour l&#39;instant et pour ne pas perdre du temps, pour aider mon fils, je me d&eacute;m&egrave;ne pour trouver diff&eacute;rents professionnels et coordonner leur intervention aupr&egrave;s de mon fils.

&nbsp;

&#8203;Il est en phase d&#39;apprentissage et de mani&egrave;re intensive et coordonn&eacute;e, il pourrait rattraper, au moins en partie, son retard tant au niveau des apprentissages et de la scolarisation qu&#39;au niveau de la communication, des interactions et du comportement.

&nbsp;

&#8203;Ilyan est toujours sous ma surveillance et guidance &agrave; l&#39;int&eacute;rieur comme &agrave; l&#39;ext&eacute;rieur.

&nbsp;

&#8203;Je m&#39;investis &agrave; X % dans la prise en charge de mon fils et fait &eacute;norm&eacute;ment de recherches pour apprendre des m&eacute;thodes de stimulation et d&#39;apprentissage pour qu&#39;il puisse acqu&eacute;rir un maximum d&#39;autonomie.

&nbsp;

&#8203;Je dois &ecirc;tre disponible tout le temps pour mon fils et ce, malgr&eacute; une fatigue morale et physique qui se fait de plus en plus ressentir mais ce n&#39;est pas Ilyan, ce sont toutes les d&eacute;marches, les recherches parfois infructueuses que je dois effectuer.

&nbsp;

&#8203;En ce qui concerne Ilyan, il faut le surveiller, l&#39;occuper, m&eacute;nager les susceptibilit&eacute;s et les probl&egrave;mes relationnels, qui r&eacute;sultent de son comportement et m&ecirc;me s&#39;il n&#39;y a pas beaucoup de moments de r&eacute;pit, j&#39;aime mon fils de tout mon coeur.

&nbsp;

&#8203;Je souhaite qu&#39;Ilyan puisse recevoir les soins adapt&eacute;s et appropri&eacute;s qui lui permettront d&#39;obtenir une autonomie et pouvoir interagir avec ses pairs en Soci&eacute;t&eacute;.

&nbsp;

&#8203;Ilyan a un d&eacute;ficit qualitatif des interactions sociales, de communication non verbale et des comportements st&eacute;r&eacute;otyp&eacute;s comme le flapping, ce qui coule, clignote, s&#39;ouvre, se ferme, les cris, les jeux en boucle, les dessins anim&eacute;es en boucle &eacute;galement.

&nbsp;

&#8203;Le PECS, communication alternative utilis&eacute;e &agrave; l&#39;IME, doit-&ecirc;tre soutenue &agrave; la maison pour pouvoir g&eacute;n&eacute;raliser au mieux avec l&#39;IME, mais aussi dans tous les lieux de vie o&ugrave; Ilyan &eacute;volue et &eacute;voluera.

&nbsp;

&#8203;C&#39;est la raison pour laquelle une prise en charge compl&egrave;te, &agrave; temps plein, adapt&eacute;e &agrave; ses besoins et ses envies, lui permettra de grandir, de progresser, conqu&eacute;rir son autonomie et acqu&eacute;rir des attitudes et des comp&eacute;tences qui permettront de construire les apprentissages fondamentaux.

&nbsp;

&#8203;Toutes ces actions mises en place ou &agrave; mettre en place, demandent un investissement en temps : conduire Ilyan &agrave; l&#39;ensemble de ses soins et de ses loisirs ainsi que les activit&eacute;s de plein air, de travaux manuels (peinture surtout avec les doigts, p&acirc;te &agrave; modeler, dessins, puzzle, jeux...) et pour l&#39;aider &agrave; d&eacute;velopper sa motricit&eacute; fine.

&nbsp;

&#8203;Mon devoir et droits de maman est d&#39;aider mon petit gar&ccedil;on &agrave; devenir autonome et le plus adapt&eacute; possible tant au sein de sa famille qu&#39;au sein de la Soci&eacute;t&eacute; et de tous les lieux de vie car malheureusement, je ne pourrai pas &ecirc;tre l&agrave; pour lui tout au long de sa vie et ce, avant que mes yeux se ferment pour la derni&egrave;re fois.

&nbsp;

&#8203;Le handicap d&#39;Ilyan, je pr&eacute;f&egrave;re le terme diff&eacute;rence, ne lui permet pas d&#39;appr&eacute;hender le monde, les autres et lui-m&ecirc;me comme les autres enfants le feraient.

&nbsp;

&#8203;L&agrave; o&ugrave; les autres enfants regardent, imitent et impr&egrave;gnent naturellement, Ilyan a besoin d&#39;apprendre, par des m&eacute;thodes particuli&egrave;res et &eacute;prouv&eacute;es, par des supports visules (pictogrammes, time timer...) et surtout l&#39;aide humaine, et en particulier, de son fr&egrave;re et de moi, sa maman.

&nbsp;

&#8203;Mon projet est donc d&#39;aider mon petit et de le faire aider par tous les moyens &agrave; notre disposition et accessibles actuellement, afin qu&#39;il puisse progresser et s&#39;int&eacute;grer dans la Soci&eacute;t&eacute; et au sein de son &eacute;cole.

&nbsp;

&#8203;NOUS T&#39;AIMONS DE TOUT NOTRE COEUR ILYAN.

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&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Thu, 22 Mar 2018 00:00:00 +0100</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[CNED ANNEE - 2015-2016]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-70-cned-annee-2015-2016.html</link>
                <description><![CDATA[ANNE SCOLAIRE 2015-2016

CNED

&nbsp;

&nbsp;

Je suis de nouveau inscrit pour l&#39;&eacute;cole &agrave; domicile appel&eacute; CNED MEDICALISE pour l&#39;ann&eacute;e 2015-2016.

&nbsp;

Cependant, Maman n&#39;a toujours pas trouv&eacute; un R&eacute;p&eacute;titeur ou une R&eacute;p&eacute;titrice pour dispenser les cours des trois&nbsp; modules choisis pour moi dans le programme GRANDE SECTION MATERNELLE.

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Maman est toujours dans l&#39;attente d&#39;une proposition du CNED pour assurer les trois heures par semaines auxquelles j&#39;ai droit pour un minimun d&#39;&eacute;ducation.

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J&#39;esp&egrave;re pouvoir en b&eacute;n&eacute;ficier tr&egrave;s rapidement.

&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Mon, 19 Oct 2015 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[MON TRICYCLE THERAPEUTIQUE]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-65-mon-tricycle-therapeutique.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

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J&#39;ai re&ccedil;u livraison de mon superbe tricycle th&eacute;rapeutique, de couleur bleu nuit avec un grand panier pour transporter mes jouets et surtout mon go&ucirc;ter.

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Quel bonheur de le voir enfin. J&#39;ai &eacute;t&eacute; en ballade au Parc et je me suis amus&eacute; comme un fou.... j&#39;ai fait marcher et courir Papa et je p&eacute;dale comme un chef.... Dommage que Maman et mon fr&egrave;re n&#39;&eacute;taient pas l&agrave; et oui, plus de place dans la voiture lorsqu&#39;on a install&eacute; mon tricyle et moi, plus aucune place pour Maman et mon fr&egrave;re... Ce sera pour la prochaine sortie....

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En attendant, je prends soin de mon tricyle et surtout, je peux enfin faire du v&eacute;lo comme tous les autres enfants... Ce n&#39;est que du bonheur alors MERCI MAMAN, PAPA, RAYAN, TONTON ALI ET TATA SOUAD, ALICE et TANIA qui ont contribu&eacute; &agrave; l&#39;acquisition de mon tricycle.

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JE VOUS&nbsp;AIME FORT

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&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Wed, 29 Oct 2014 00:00:00 +0100</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[NOS COORDONNEES]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-64-nos-coordonnees.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

ASSOCIATION ILYAN

Pr&eacute;sidente DALILA

&nbsp;

14 CITE LA VALETTE

30960 SAINT FLORENT SUR AUZONNET

&nbsp;

T&eacute;l : 06.99.25.81.86

Email : rayane1109@yahoo.fr]]></description>
                <pubDate>Fri, 24 Oct 2014 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[LES APPLICATIONS AUTICIEL]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-61-les-applications-auticiel.html</link>
                <description><![CDATA[LES OUTILS AUTICIEL

&nbsp;

&nbsp;

Les outils AUTICIEL sont &eacute;labor&eacute;s en collaboration avec des repr&eacute;sentants du corps m&eacute;dical et des parents volontaires pour pallier les probl&egrave;mes de communication et d&#39;autonomie.

&nbsp;

Ces outils doivent &ecirc;tres personnalisables afin de s&#39;adapter au niveau et besoins de chaque utilisateur.

&nbsp;

Les tablettes et smartphones sont des supports tr&egrave;s efficaces pour d&eacute;velopper les capacit&eacute;s de chacun, quel que soit son niveau.

&nbsp;

De l&#39;exercice au loisir autonome, l&#39;interaction est facilit&eacute;e gr&acirc;ce au tactile, tandis que l&#39;ergonomie de l&#39;&eacute;cran soutient la concentration.

&nbsp;

La cr&eacute;ation de AUTITAB : une tablette d&eacute;di&eacute;e &agrave; l&#39;autisme fait son succ&egrave;s.

&nbsp;

Quatre&nbsp;applications sont d&eacute;j&agrave; utilis&eacute;es &agrave; savoir :

&nbsp;

- AUTIMO : comprendre les expressions du vsiage, a &eacute;t&eacute; con&ccedil;ue pour apprendre &agrave; reconna&icirc;tre les &eacute;motions et les expressions du visage au travers de jeux d&#39;identification et d&#39;un support d&#39;images anim&eacute;s ;

&nbsp;

&nbsp;

- TIME IN : se rep&eacute;rer dans le temps qui passe, est une application qui permet de se repr&eacute;senter le temps qui passe, sans m&ecirc;me savoir lire l&#39;heure. 

&nbsp;

- PUZZLE ANIMAUX ; jeu &eacute;ducatif pour d&eacute;couvrir le puzzle, application ludique con&ccedil;ue pour apprendre &agrave; jouer au puzzle en permettant de travailler le raisonnement logique, la concentration, la motricit&eacute; et la coordination oculo-manuelle tout en s&#39;amusant.

&nbsp;

Le site AUTICIEL est tr&egrave;s int&eacute;ressant et l&#39;&eacute;quipe a r&eacute;pondu &agrave; toutes mes demandes d&#39;information dans un d&eacute;lai tr&egrave;s satisfaisant, o&ugrave; l&#39;on s&#39;aper&ccedil;oit que ce sont des professionnels&nbsp;en partenariat avec un comit&eacute; scientifique,&nbsp;qui mettent leur exp&eacute;rience au profit du handicap.

&nbsp;

&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Mon, 20 Oct 2014 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[TRICYCLE THERAPEUTIQUE]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-60-tricycle-therapeutique.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

Maman et Papa m&#39;ont offert le Tricyle &quot;MOMO&quot;, tricyle th&eacute;rapeutique&nbsp; 

qui va me permettre de faire du v&eacute;lo en famille avec mon fr&egrave;re et mes parents.

&nbsp;

Ce tricyle est propos&eacute; par la Soci&eacute;t&eacute; VIAREHA dont le site est www.viareha.fr que je propose &agrave; tous les parents ayant des enfants atteints de handicap car cette Soci&eacute;t&eacute; est sp&eacute;cialis&eacute; dans les v&eacute;los th&eacute;rapeutiques pour enfants, adolescents ou adultes handicap&eacute;s.

&nbsp;

J&#39;ai pu au mois de Septembre 2014 avoir un essai directement &agrave; domicile, je ne voulais plus en descendre tellement ce v&eacute;lo impressionn&eacute; de part sa facilit&eacute; &agrave; p&eacute;daler, son assise parfaite, un &eacute;quilibre gr&acirc;ce&nbsp;&agrave; ses deux roues arri&egrave;res imposantes et je devrais le recevoir dans les prochains jours.

&nbsp;

Nous avons &eacute;t&eacute; accueillis par le Responsable de fa&ccedil;on tr&egrave;s chaleureuse et les &eacute;changes de renseignements et de communication ont toujours &eacute;t&eacute; tr&egrave;s rapides et tr&egrave;s explicites.

&nbsp;

Ce v&eacute;lo th&eacute;rapeutique va permettre &agrave; notre fils d&#39;avoir une r&eacute;gulation du tonus musculaire, un entra&icirc;nement musculaire, un encouragement &agrave; la marche, une influence sur les mauvais postures et un renforcement du bien-&ecirc;tre psychique et physique.

&nbsp;

Les raisons de son assitance sont nombreuses &agrave; savoir :

&nbsp;

- une compensation de l&#39;handicap,

- une pr&eacute;vention des maladies caus&eacute;es par le manque de mouvement

- une augmentation de l&#39;autonomie

- une mise en application efficace de th&eacute;rapeutiques physiques

&nbsp;

Les objectifs d&#39;activit&eacute; sont 

&nbsp;

- la stimulation des qualit&eacute;s de coordination et du dynamisme physique

- l&#39;am&eacute;lioration de la mobilit&eacute;

- l&#39;encouragement &agrave; l&#39;activit&eacute;

- l&#39;initiation au plaisir de bouger

- et l&#39;am&eacute;lioration de l&#39;ind&eacute;pendance, de l&#39;autonomie et de la responsabilit&eacute; personnelle.

&nbsp;

Ce v&eacute;l&agrave; th&eacute;rapeutique est pris en charge en partie par la Caisse d&#39;Assurances Maladie.

&nbsp;

C&#39;&eacute;tait devenu indispensable dans l&#39;&eacute;panouissement de notre fils dont le regard et le sourire, assis sur ce tricyle, nous a profond&eacute;ment touch&eacute;.

&nbsp;

&nbsp;

&nbsp;

&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Mon, 20 Oct 2014 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[MAKATON]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-59-makaton.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

&nbsp;

MAKATON 

&nbsp;

Pour pouvoir entrer en communication avec moi, Papa et Maman ont suivi la formation MAKATON.

&nbsp;

Le MAKATON cr&eacute;e en&nbsp; 1973-1974 par Margaret WALKER, Orthophoniste britannique,&nbsp;pour r&eacute;pondre aux besoins d&#39;enfants et d&#39;adultes souffrant de troubles d&#39;apprentissage et de la communication.

&nbsp;

Ce programme, depuis 30 ans, est utilis&eacute; dans les jardins d&#39;enfants, &eacute;coles, &eacute;tablissements sp&eacute;cialis&eacute;s, cliniques et h&ocirc;pitaux ainsi qu&#39;au domicile des personnes souffrant de troubles d&#39;apprentissage et de communication et il est &eacute;galement utilis&eacute; dans plus de 40 pays.

&nbsp;

&nbsp;

&nbsp;Elle &nbsp;fut invit&eacute; en FRANCE en 1994 pour faire une pr&eacute;sentation de son programme.

&nbsp;

Le MAKATON est un programme de langage original qui a &eacute;t&eacute; con&ccedil;u pour faciliter des apprentissages fondamentaux dans les domaines de la communication, du langage oral, de la lecture et de l&#39;&eacute;criture.

&nbsp;

Les &eacute;l&eacute;ments de langage utilis&eacute;s dans le programme sont r&eacute;partis en deux &quot;vocabulaires&quot;.

&nbsp;

Un vocabulaire de base rassemblant un nombre illimit&eacute;&nbsp; de concepts simples essentiels dans la vie quotidienne, class&eacute;s et pr&eacute;sent&eacute;s par ordre croissant de complexit&eacute;.

&nbsp;

Un vocabulaire suppl&eacute;mentaire plus &eacute;tendu, ouvert et th&eacute;matique, couvrant de nombreux domaines ou exp&eacute;riences de vie.

&nbsp;

Le MAKATON est un ensemble de pictogrammes correspondant aux &eacute;l&eacute;ments grammaticaux indispensables &agrave; un apprentissage de la lecture et de l&#39;&eacute;criture, et de signes (plus la plupart) tir&eacute;s de la LANGUE DES SIGNES FRANCAISES.

&nbsp;

A chaque pictogramme, correspond un signe.

&nbsp;

Cette formation a &eacute;t&eacute; tr&egrave;s enrichissante, elle nous a permis de&nbsp;commencer &agrave; signer avec notre fils, son fr&egrave;re apprenant au fur et &agrave; mesure &eacute;galement les signes et nous sommes sur un travail important de mise en place d&#39;un syst&egrave;me d&#39;emploi du temps &agrave; base de pictogrammes, d&#39;installer des tableaux dans chaque pi&egrave;ce avec les pictogrammes correspondants comme par exemple, sa chambre, la salle de bain, le salon, la&nbsp;cuisine, son espace jeux etc....

&nbsp;

Cette mise en place se fait &eacute;galement en&nbsp;parall&egrave;le en travaillant avec les m&ecirc;mes pictogrammes avec son orthophoniste au CMPP car il important que notre fils suivent les m&ecirc;mes signes et les m&ecirc;mes pictogrammes pour une meilleure &eacute;volution et&nbsp;une meilleure compr&eacute;hension.

&nbsp;

Je recommande sinc&egrave;rement cette formation &agrave; tous les parents qui se trouvent dans notre situation.

&nbsp;

Notre fils a une absence totale de langage, une tr&egrave;s bonne compr&eacute;hension de tout ce qu&#39;on lui&nbsp;dit, ou de tout ce qu&#39;on lui demande, mais il a fait des progr&egrave;s pour nous&nbsp;soliciter lorsqu&#39;il veut quelque chose ou souhaite quelque chose par un signe alors qu&#39;auparavant,&nbsp;cette sollicitation&nbsp;&eacute;tait faite&nbsp;par des cris voir des hurlements et des pleurs.

&nbsp;

C&#39;est un long&nbsp;travail qui va s&#39;av&eacute;r&eacute; difficile car Ilyan n&#39;est pas souvent attentif aux signes, aux gestes, mais c&#39;est un travail r&eacute;p&eacute;titif&nbsp;auquel il faut se tenir et ne pas l&acirc;cher prise.

&nbsp;

Le Site du MAKATON est tr&egrave;s int&eacute;ressant et vous pourrez&nbsp;y trouver des pictogrammes que vous pouvez t&eacute;l&eacute;charger, cette formation a chang&eacute; notre vie.&nbsp;

&nbsp;

&nbsp;]]></description>
                <pubDate>Mon, 20 Oct 2014 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[ECOLE A DOMICILE POUR ILYAN]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-58-ecole-a-domicile-pour-ilyan.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

Enfin Maman a trouv&eacute; la solution presque id&eacute;ale pour que je puisse continuer &agrave; b&eacute;n&eacute;ficier de l&#39;&eacute;cole mais de l&#39;ECOLE A LA MAISON.

&nbsp;

En effet, Maman a fait la demande d&#39;un CNED &agrave; domicile et d&egrave;s la semaine derni&egrave;re, a pu effectuer toutes les d&eacute;marches n&eacute;cessaires et a rencontr&eacute; le M&eacute;decin de l&#39;Education Nationale de l&#39;Acad&eacute;mie de CRETEIL qui a autoris&eacute; ledit projet en faisant la demande d&#39;un CNED SPECIALISE HANDICAP pour moi.

&nbsp;

Le dossier a &eacute;t&eacute; remis &agrave; la Direction de l&#39;Acad&eacute;mie de CRETEIL et Maman et moi attendons avec impatience les renseignements concernant la mise en place de cette Ecole &agrave; Domicile.

&nbsp;

Par ailleurs, faisant suite &agrave; la demande du M&eacute;decin de l&#39;Education Nationale pour une prise en charge suppl&eacute;mentaire de mes soins d&eacute;j&agrave; suivis au CMPP l&#39;IMAGERIE de VITRY SUR SEINE o&ugrave; depuis 3 semaines, un soin compl&eacute;mentaire en piscine avec ma psychomotricienne m&#39;a &eacute;t&eacute; propos&eacute;, Mamam a fait la demande d&#39;un SESSAD aupr&egrave;s de la Maison D&eacute;partementale des Handicap&eacute;s.

&nbsp;

Mes journ&eacute;es et mes semaines vont &ecirc;tre compl&egrave;tes et tr&egrave;s enrichissantes, je l&#39;esp&egrave;re tant pour mon &eacute;panouissement que pour mon d&eacute;veloppement.

&nbsp;

Le SESSAD est un Service d&#39;Education et de Soins &agrave; Domicile qui accompagne dans leur environnement naturel des enfants et des adolescents porteurs d&#39;une d&eacute;ficience mentale ateints d&#39;autisme ou de troubles apparents.

&nbsp;

Ils interviennent &agrave; domicile et au sein des &eacute;tablissements aupr&egrave;s d&#39;enfants ou d&#39;adolescents handicap&eacute;s, scolaris&eacute;s en milieu ordinaire ou dans un dispositif d&#39;int&eacute;gration collective comme dans les CLIS.

&nbsp;

Ils ont pour mission d&#39;apporter en lien avec la famille et les partenaires concern&eacute;s, un soutien et un accompagnement personnalis&eacute; &agrave; l&#39;int&eacute;gration scolaire et &agrave; l&#39;acquisition des jeunes handicap&eacute;s.

&nbsp;

Maman a eu le regret de n&#39;avoir appris que derni&egrave;rement l&#39;existence d&#39;une telle structure qui aurait pu &ecirc;tre mise en place pour moi dans l&#39;accompagnement scolaire en maternelle venant en aide &agrave; mon A.V.S. et &agrave; mon institutrice, ce qui aurait emp&ecirc;ch&eacute; certainement ma descolarisation. Suivi depuis plus de 4 ans au CMPP et &agrave; la MDPH, personne n&#39;a attir&eacute; l&#39;attention de mes parents sur cette possibilit&eacute; de mettre en place le SESSAD.

&nbsp;

J&#39;esp&egrave;re pouvoir en b&eacute;n&eacute;ficier cette ann&eacute;e, ce n&#39;est pas une cause perdue...

&nbsp;

L&#39;intervention des professionnels de ces services repose sur une &eacute;quipe pluridisciplinaire et a lieu le plus souvent dans les locaux du SESSAD.

&nbsp;

Etre suivi par un Service d&#39;Education et de Soins &agrave; Domicile me para&icirc;t &ecirc;tre tr&egrave;s important pour moi qui pr&eacute;sente une d&eacute;ficience motrice.

&nbsp;

JE REMERCIE VIVEMENT MES PARENTS ET MON FRERE POUR TOUT L&#39;AMOUR QU&#39;ILS ME PORTENT ET SURTOUT POUR TOUT CE QU&#39;ILS ENTREPRENNENT POUR M&#39;AIDER A VIVRE AU MIEUX AVEC MON HANDICAP, M&#39;EPANOUIR ET PROGRESSER.

&nbsp;

JE VOUS AIME]]></description>
                <pubDate>Mon, 20 Oct 2014 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                        <item>     
                <title><![CDATA[REMERCIEMENTS]]></title>
                <link>https://ilyan.asso-web.com/actualite-57-remerciements.html</link>
                <description><![CDATA[&nbsp;

&nbsp;

&nbsp;

REMERCIEMENTS

&nbsp;

&nbsp;

&nbsp;

Je&nbsp; remercie de&nbsp;leur g&eacute;n&eacute;rosit&eacute; HAFIDA, SES ENFANTS et SON EPOUX de leur don et de leur geste chaleureux qui permettra de renforcer l&#39;action en ma faveur pour qui le droit &agrave; l&#39;&eacute;cole ordinaire est aujourd&#39;hui pour moi, inaccessible.

&nbsp;

&nbsp;

Je les remercie chaleureusement de leur soutien et de leur amiti&eacute;.

&nbsp;

&nbsp;

GROS BISOUS

ILYAN]]></description>
                <pubDate>Sat, 11 Oct 2014 00:00:00 +0200</pubDate>
            </item>
                </channel>
</rss>
