MON ENTREE A L'IME L'ARTES

 

 

​​Quelle joie ont enfin ressenti mes parents à l'annonce de la possibilité de mon admission au sein de l'IME l'ARTES et joie confirmée lorsque cette admission est devenue définitive même si celle-ci ne peut-être mise en place que de manière séquentielle.

 

​Ma première journée d'adaptation a été très difficile pour moi qui n'avait jamais quitté ma maman depuis deux où j'avais été descolarisé du mileu scolaire ordinaire, en moyenne section maternelle avec l'aide d'une assistante de vie scolaire à raison de 12heures par semaine, en raison de l'état de souffrance dans lequel je me trouvais, dans ce petit monde qui n'était manifestement pas adapté à mes difficultées et à mes besoins.

 

​Maman avait pris l'initiative de mettre en place une demande de scolarisation à domicile, un CNED MEDICALISE, où une Répétitrice venait à domicile tous les mercredis àprès-midi afin de pouvoir palier au droit à l'éducation que je ne pouvais pas avoir dans un milieu scolaire ordinaire et ce, dans l'attente de pouvoir obtenir l'octroi d'une place dans un Institut Médico Educatif depuis la demande initiale en 2012 de ma maman qui avait compris très tôt que je ne pourrais malheureusement pas suivre les apprentissages dans un établissement scolaire ordinaire et qui, après avoir retourné la question dans tous les sens en essayant de trouver la meilleure solution pour une prise en charge adaptée à mes besoins, mes envies, mes actions et avec tout son dévouement, tout son amour, a décidé que la meilleure des possibilités était une orientation en IME pour son petit coeur.

 

​Maman a appris à vivre avec mon autisme, à penser avec mon autisme, à organiser notre vie, à m'éduquer car pour moi, il y a et il y aura toujours des contraintes sociales, d'apprentissages et autres.

 

​Les demandes au quotidien sont toujours là.

 

​Mamam est passée à travers des années difficiles et n'a jamais rien lâché.

 

​Maman reste persuadée qu'au bout du chemin, je serai toujours autiste, mais j'aurai eu la capacité d'apprendre, de devenir autonome et de voler peut-être de mes propres ailes.

 

​Mamam a surmonté et continuera de surmonter car elle est très courageuse, des épreuves qu'elle n'aurait jamais soupçonné pouvoir affronter.

 

​Maman s'est surpassée en patience, en dévouement et en ingéniosité pour adapter la vie au quotidien à mes capacités.

 

​Aujourd'hui, c'est le dévouement, l'amour que Mamam me donne et me porte qui font que je me sens mieux malgré mes grandes difficultés, mon absence de langage et mes troubles envahissant du développement.

 

​Maman se doit de m'accompagner, d'être à mes côtés, elle est dans l'acceptation et dans la bienveillance pour moi et mon frère aîné.

 

​Cette prise en charge en Institution était importante pour maman car cela m'aiderait à progresser, à m'intégrer dans la société, à interagir avec le monde dans lequel nous vivons et surtout à ETRE HEUREUX.

 

​La prise en charge doit être adaptée à mes besoins, mes réactions et mes envies : elle doit être vecteur de progrès et surtout, elle doit fonctionner.

 

​Ma prise en charge, depuis le 06 Septembre 2016 est séquentielle à raison de deux jours par semaine, les Mardis et Mercredis.

 

​Je suis dans le groupe TED : troubles envahissant du développement avec des enfants et adolescents de différents âges, entouré, encadré par des éducateurs, éducateurs spécialisés qui sont bienveillants eu mon égard et eu égard l'ensemble du groupe et je me suis épanoui même si les premiers temps ont été difficiles car séparé de ma maman et de mon frère.

 

​A ce jour, je fais classe le mardi matin avec une institutrice que j'adore et pourtant, à 9 ans, je n'ai que le niveau petite, petite section maternelle....

 

Je fais également du sport adapté une fois par mois environ et là, je m'éclate....

 

​J'apprends également et c'est très important, une communication alternative par le biais de la méthode PECS avec l'aide de pictogrammes mais ne suis qu'à la phase 1 de cette méthode où je suis capable de discriminer les pictos.

 

​Mamam essaie d'appliquer du mieu qu'elle le peut la méthode PECS à la maison et dans tous mes lieux de vie car pour l'instant, n'étant pas pris en charge à tempsp complet, maman ne peut pas prétendre à la formation PECS mais elle essaie d'appliquer avec volonté, patience et persévérance toutes les recommandations transmises par l'école.

 

​Maman est ma maman, mon aide soignante, mon éducatrice, la coordinatrice de tous mes soins mais elle est le moteur de ma prise en charge.

 

​J'évolue, je progresse à mon rythme, je grandis, mes besoins et mes envies changent.

 

​J'ai besoin de soins et d'éducation pour apprendre à progresser car j'ai la capacité d'apprendre et une bonne prise en charge, serait la clé.

 

​​Ma première année s'est terminé par un transfert à la mer et là aussi, maman a émis beaucoup de réserve mais a finalement lâché prise, m'a fait confiance et surtout, a fait confiance à l'ensemble de l'équipe encadrante de l'IME pour me laisser partir.

 

​La deuxième année a bien commencé, toujours à séquentiel mais nous gardons espoir que je puisse enfin intégrer le groupe à temps plein pour une meilleure prise en charge de mes soins.

 

MAMAN nous dit toujours, "IL N'Y A PAS DE COMBAT A MENER, JUSTE DE L'AMOUR A DONNER".

 

JE T'AIME MAMAN

 

 

 

 

 

 

​MON PROJET DE VIE

 

 

​Aujourd'hui, je suis âgé de presque 10 ans.

​J'ai toujours de grandes difficultées malgré une prise en charge en séquentielle de mes soins en IME deux jours par semaine.

 

​Je présente un retard de langage important avec une difficulté dans la gestion des relations sociales pour entrer en interaction avec les autres.

 

​- difficulté à gérer mes émotions et celles des autres.

 

​Je suis enfermé dans des intérêts restreints, j'ai souvent des comportements inappropriés du fait de ma difficulté à percevoir et à comprendre le monde qui m'entoure.

 

​J'ai des difficultées à généraliser les choses apprises, à apprendre, à être autonome dans les gestes de la vie quotidienne.

 

​Je présente également des troubles alimentaires très importants malgré les renforçateurs mis en place à la maison et le soutien de l'IME qui travaille avec moi sur ce point aux repas de midi pris sur place les mardis et mercredis.

 

​Je présente également, depuis ma naissance, des troubles du sommeil qui se manifestent pas des réveils nocturnes assez fréquents et pratiquement, qui fatiguent beaucoup ma maman, sans aucune raison apparente.

 

​Je me lève, sort de ma chambre, va embêter maman pour réclamer la TV, d'où une grande fatigue devenue aujourhui un épuisement car maman est réveillée X fois par nuit.

 

​Au quotidien, il y a des difficultés globales à savoir :

 

​- je présente des troubles de l'attention et du comportement, du retard dans les apprentissages de l'autonomie, les apprentissages scolaires (niveau petite petite section maternelle) et aucune communication verbale.

 

​Il est très difficile de gérer mes émotions et la frustration engendre chez moi une véritable souffrance.

 

Maman pense que c'est la gestion des émotions qui est le plus difficile à gérer et qui m'empêche de progresser dans certains apprentissages.

 

​L'apprentissage de l'autonomie vestimentaire reste compliqué, maman doit m'aider pour chaque geste avec beaucoup de patience car je m'énerve rapidement quand je n'arrive pas à faire ce que je veux.

 

​Maman doit être disponible pour moi 24 heures sur 24.

 

​Maman doit être disponible pour le suivi des mes prises en charge et la participation à celles-ci.

 

​C'est une disponibilité néccessaire pour m'aider au mieux dans les tâches de la vie quotidienne tel que l'habillage, déshabillage, ma toilette, les repas (couper les aliments, me guider au mieux, tartiner mes biscottes etc...) étant précisé que j'ai de grandes difficultés de mastication et de très grands troubles alimentaires.

 

​Malgré tout, j'ai toujours été un enfant curieux, dynamique, plein de vie et d'énergie mais par desssu-tout, un enfant HEUREUX.

 

​J'ai des comportements inappropriés (cris, pleurs) avec exagération des émotions bonnes comme mauvaises lorsque quelque chose ne me convient pas.

 

​Maman esaie de m'aider dans le développement de comportements appropriés en prenant l'initiative de jouets avec moi par des jeux de sociétés (mémories, loto, etc...), de diminuer ces comportements inappropriés voire risqués comme lorsque j'essaie de m'enfuis seul dans la rue en lâchant violemment la main de maman, en me détachant dans la voiture, ou savoir exécuter une consigne avec un maintien de l'attention dans la durée.

 

​Maman essaie de développer mes capacités cognitives en travaillant sur les notions de tri, de classement, de raisonnement (très compliqué pour moi) par les puzzles, le jeu, les formes et les couleurs, mais également à travers la tablette pour les puzzles de 9 et 12 pièces, la peinture, les dessins mais je me limite souvent à des jeux répétitifs.

 

​Le changement me perturbe et une petite frustration peut déclencher chez moi des crises de colère.

 

​La frustration est un gros souci pour mamanq qui a dû modifier certaines habitudes au quotidien pour m'éviter des frustrations inutiles et pour ne garder que celles positives et normales qui m'aideront à grandir.

 

​Chaque sortie est un exercice, de ce fait, les sorties utiles (RV, réunions écoles, RV divers) maman ne peut les faire que lorsque je suis en IME les mardis et mercredis.

 

​Maman se débrouille pour que chaque sortie avec moi soit éducative en m'expliquant et en essayant de rectifier les comportements inappropriés aux situations rencontrées.

 

​Notre organisation familiale s'en est vu beaucoup transformée pour s'adapter au handicap et à mes difficultés spécifiques.

 

​- temps de préparation pour la structuration du temps et de l'espace et de l'apprentissage de l'autonomie ;

 

​- consultation internet pour aide matérielle et organisationnelle ;

 

​- organisation des différentes prises en charge et des rendez-vous médicaux, ainsi que des rende-vous avec les différents intervenants ;

 

​- gestion de l'administratif.

 

​C'EST BEAUCOUP D'ENERGIE ET DE DISPONIBILITE POUR MA MAMAN.

 

​Maman essaie de me stimuler au mieux pour que je puisse m'approprier d'autres jeux dits éducatifs (construction, lego, encastrement et autres) mais difficile d'avoir mon accord et de maintenir mon attention juqu'à la fin du jeu.

 

​J'ai une préférence pour les jouets en bois, les animaux, et je préfère regarder les dessins animés et utiliser ma tablette.

 

​Maman essaie également de me stimuler pour pouvoir avoir des repères spatio-temporels d'où l'utilité d'un TIME TIMER pour maintenir mon attention et ma coopération.

 

​Les relations avec les adultes sont moins compliqués qu'avec les enfants car une fois "apprivoisé", Ilyan aime et recherche leur présence mais sa disponibilité est toute relative, c'est lui qui garde l'initiative de la prise de contact et surtout de son terme.

 

​Les séances d'orthophonie, de psychomotricité, d'équithérapie sont primordiales pour le bon développement d'Ilyan. Ayant des problèmes de gestion de la frustration et des émotions, le fait de mieux s'exprimer par des supports visules tels que les pictogrammes et autres moyens de communication tel que signer (langage des signes), permettrait de résoudre un peu cette problématique.

 

​Ilyan recherche de plus en plus à communiquer et l'aider en ce sens lui permettra de mieux appréhender la relation aux autres.

​La prise en charge en IME lui permet de développer ses capacités de communication et d'interaction dans un environnement plus ouvert où il se sent à l'aise avec ses pairs, dans une optique de socialisation, de scolarisation et de l'apprentissage de l'autonomie.

 

La coordination se fait par moi qui suit mon fils depuis toujours.

​Je prends le handicap de mon petit très au sérieux, nous avons beaucoup changé nos habitudes de vie familiale et professionnelle (arrêt de mon travai à 100 %), pour assurer à Ilyan la stabilité, l'environnement fonctionnel, le temps et toute l'attention et l'amour dont il a besoin.

 

​Ilyan a besoin d'une prise en charge adaptée à son fonctionnement, son rythme, ses capacités et ses besoins.

 

​Mais une telle prise en charge n'est pas proposée pour l'instant et pour ne pas perdre du temps, pour aider mon fils, je me démène pour trouver différents professionnels et coordonner leur intervention auprès de mon fils.

 

​Il est en phase d'apprentissage et de manière intensive et coordonnée, il pourrait rattraper, au moins en partie, son retard tant au niveau des apprentissages et de la scolarisation qu'au niveau de la communication, des interactions et du comportement.

 

​Ilyan est toujours sous ma surveillance et guidance à l'intérieur comme à l'extérieur.

 

​Je m'investis à X % dans la prise en charge de mon fils et fait énormément de recherches pour apprendre des méthodes de stimulation et d'apprentissage pour qu'il puisse acquérir un maximum d'autonomie.

 

​Je dois être disponible tout le temps pour mon fils et ce, malgré une fatigue morale et physique qui se fait de plus en plus ressentir mais ce n'est pas Ilyan, ce sont toutes les démarches, les recherches parfois infructueuses que je dois effectuer.

 

​En ce qui concerne Ilyan, il faut le surveiller, l'occuper, ménager les susceptibilités et les problèmes relationnels, qui résultent de son comportement et même s'il n'y a pas beaucoup de moments de répit, j'aime mon fils de tout mon coeur.

 

​Je souhaite qu'Ilyan puisse recevoir les soins adaptés et appropriés qui lui permettront d'obtenir une autonomie et pouvoir interagir avec ses pairs en Société.

 

​Ilyan a un déficit qualitatif des interactions sociales, de communication non verbale et des comportements stéréotypés comme le flapping, ce qui coule, clignote, s'ouvre, se ferme, les cris, les jeux en boucle, les dessins animées en boucle également.

 

​Le PECS, communication alternative utilisée à l'IME, doit-être soutenue à la maison pour pouvoir généraliser au mieux avec l'IME, mais aussi dans tous les lieux de vie où Ilyan évolue et évoluera.

 

​C'est la raison pour laquelle une prise en charge complète, à temps plein, adaptée à ses besoins et ses envies, lui permettra de grandir, de progresser, conquérir son autonomie et acquérir des attitudes et des compétences qui permettront de construire les apprentissages fondamentaux.

 

​Toutes ces actions mises en place ou à mettre en place, demandent un investissement en temps : conduire Ilyan à l'ensemble de ses soins et de ses loisirs ainsi que les activités de plein air, de travaux manuels (peinture surtout avec les doigts, pâte à modeler, dessins, puzzle, jeux...) et pour l'aider à développer sa motricité fine.

 

​Mon devoir et droits de maman est d'aider mon petit garçon à devenir autonome et le plus adapté possible tant au sein de sa famille qu'au sein de la Société et de tous les lieux de vie car malheureusement, je ne pourrai pas être là pour lui tout au long de sa vie et ce, avant que mes yeux se ferment pour la dernière fois.

 

​Le handicap d'Ilyan, je préfère le terme différence, ne lui permet pas d'appréhender le monde, les autres et lui-même comme les autres enfants le feraient.

 

​Là où les autres enfants regardent, imitent et imprègnent naturellement, Ilyan a besoin d'apprendre, par des méthodes particulières et éprouvées, par des supports visules (pictogrammes, time timer...) et surtout l'aide humaine, et en particulier, de son frère et de moi, sa maman.

 

​Mon projet est donc d'aider mon petit et de le faire aider par tous les moyens à notre disposition et accessibles actuellement, afin qu'il puisse progresser et s'intégrer dans la Société et au sein de son école.

 

​NOUS T'AIMONS DE TOUT NOTRE COEUR ILYAN.